Per il terzo round del bando multi-round di Fondazione Telethon sono stati assegnati 3.904.094 di euro, raccolti grazie alle donazioni dei cittadini, ch…
L'Irccs Giannina Gaslini si conferma ancora una volta in prima linea, in ambito internazionale, nella sperimentazione di terapie di frontiera per le mal…
Appuntamento a Palazzo della Meridiana. In Liguria oltre 9 mila persone hanno ricevuto un’esenzione per malattie rare
Garantire i percorsi pre-concezionali, la consulenza genetica e i test genetici, già parti integranti dei Lea, anche attraverso campagne informative ad…
Nel 2021 sono state 900 le nuove diagnosi, 180 di queste sono riferite a pazienti con meno di 18 anni
Una rete di ricerca per condividere informazioni ed esperienze e sviluppare ricerche e trattamenti di alta qualità per le malattie rare e complesse mus…
Si parlerà delle modalità operative del nuovo Programma di screening neonatale per la diagnosi precoce simultanea dell'Atrofia Muscolare Spinale e del…
Oltre ai dati anagrafici del paziente evidenzia anche elementi che riguardano la diagnosi, il piano terapeutico e la sintesi dei bisogni essenziali
Il portale www.doveecomemicuro.it ha realizzato una mappa dei centri di riferimento italiani per le malattie rare. In Liguria sono cinque gli ospedali c…
Il responsabile è il malfunzionamento di un determinato gene che provoca una paralisi muscolare progressiva con coinvolgimento dei moto-neuroni spinali…
